Inhuisonderwijs

In deze blogpost neem ik je bij de hand om deze diagnose verder te onderzoeken. Ik probeer je zo goed mogelijk te informeren over hoe het nu verder kan gaan met jouw kind/gezin.
Want deze diagnose treft niet alleen het kind in het spectrum zelf, maar iedereen eromheen.
Om te weten wat na diagnose autisme komt, moeten we eerst weten wat autisme is.

Ons persoonlijk verhaal na diagnose autisme

Als mama van een kind met autisme kan ik je wel ons persoonlijk verhaal vertellen met autisme en wat na diagnose autisme kwam voor ons.

We hadden op dat moment al een heel lange weg afgelegd (zoals de meeste ouders die een diagnose afwachten voor hun kind, want de wachtlijsten zijn lang!)

We merkten hier en daar wel ‘wat’ bijzonderheden aan ons kind, maar ik dacht er verder niet veel over na. Zeker in dat moment niet.
Als ik achteraf terugdenk, waren er zeker duidelijke tekenen. Maar mijn eerste kind zijnde, dacht ik eigenlijk dat bijna alles wat mijn kind deed wel ‘normaal’ was. Ik had dan ook niks om het mee te vergelijken.
Wel was het zo dat mijn kindje naar de crèche ging van zodra ik terug moest gaan werken na de geboorte (ongeveer 3 maanden). Na veel strubbelingen en obstakels in de crèche zelf, hebben zij uiteindelijk de knoop doorgehakt en ons duidelijk gemaakt dat we een andere oplossing moesten zoeken, want dat hij zich niet kon ‘aarden’ daar.
Hij at op een gegeven moment niet meer en ondanks het financiëel op dat moment onmogelijk voelde; beslisten we toch om hem thuis te houden vanaf dat moment (hij was toen ongeveer 8 maanden oud, dus was ongeveer 5 maanden naar de crèche geweest).
Dat bleek de beste beslissing te zijn. Mijn man en ik wisselden af wie thuis bleef en wie ging werken en onze baby groeide verder op tot een gezonde, vrolijke, levendige peuter.

Toen ons kindje 2jaar oud werd, leek het verhaal met de crèche een oud verleden waar we niet echt meer bij stilstonden. We besloten dan ook ons kindje in te schrijven in het zomerklasje om na de zomer door te schuiven naar de kleuterklas.
Bijna onmiddelijk kregen we in het heen-en-weer schriftje te lezen dat ons zoontje heel weinig at (wat thuis in al deze tijd geen probleem meer had gevormd) en in het oudercontact kregen we te horen dat hij graag alleen speelde in een hoekje met de auto’s.
Knutselen of andere groepsactiviteiten vond hij maar niks.
Omdat wij als ouders allebei introvert zijn, dachten we hier ook niet perse veel van en ook de juf en zorgjuf vertelden ons dat sommige kindjes gewoon wat meer tijd nodig hebben om zich te settelen in het hele klasgebeuren.
Ook toen ik een google search deed, vond ik overal wel terug dat baby’s en kleuters met periodes heel moeilijke eters kunnen zijn.

Na de zomer startte hij zoals gepland in de eerste kleuterklas en we schreven hem tegelijk ook in voor een buitenschoolse sportactiviteit.
Dit gebeurde in kleine groepjes en we hoopten op deze manier zijn zelfvertrouwen wat op te bouwen om sociale contacten te leggen en communicatie skills te oefenen die hij dan hopelijk ook zou kunnen toepassen
op school.
En waar hij volledig openbloeide in de sportclub, zo kroop hij volledig in zijn schulp op school..
Opnieuw kregen we te horen dat hij heel weinig at op school en we besloten op hem soep te laten meedrinken in de hoop dat hij dat smaakvoller of aantrekkelijker zou vinden dan zijn boterhammetjes.

Bij het tweede oudercontact vertelde de juf ons dat ze de soep zouden stopzetten, omdat we betaalden voor niks. Hij at ook van alles wat we zelf meegaven helemaal niks.
De juf klonk heel bezorgd toen ze ons vertelde dat ons zoontje geen interesse toonde in groepsactiviteiten en ze vaak het gevoel dat hij zich niet ‘gelukkig’ voelde op school.
Ik ging al huilend naar huis, maar verder dan bezorgd zijn over ons kind wisten we niet zo heel goed wat doen.
We wisten dat hij niet gepest werd – integendeel – de andere kindjes hadden hem heel graag en de juf droeg echt veel zorg voor hem, dus we wisten wel dat een andere school niet zomaar een oplossing zou zijn.
Thuis merkten we hier deze heel tijd eigenlijk vrijwel niks van, zijn gedrag weg van de school leek op dat van een ‘gelukkig’ en ‘gezond’ kind. Behalve dan dat hij absoluut niet naar school wou – maar nadien ook niet naar huis wou – en dat hij over het algemeen als heel vermoeid overkwam.

We besloten wel verdere stappen te ondernemen en gingen naar de kinderarts. Hij onderging allerhande testen omdat ze dachten dat er misschien iets fysiek aan de hand was gezien hij niet wou eten en heel moe was.
Rond die periode begon hij ook plotse hoofdpijnen en buikpijnen te benoemen die ons nog meer op een dwaalpad stuurden.
Op een gegeven moment werd hij zelfs getest op leukemie.
Deze testen duurden maanden en aan het einde daarvan werd steeds vaker gekeken naar mogelijke psychische oorzaken voor zijn symptomen.
En daaruit kwam dan de onofficiële diagnose ‘ASS’ en kon hij op de wachtlijst komen te staan voor een officiëel onderzoek.
Ondertussen zaten we al goed over de helft van het schooljaar en was hij het meeste daarvan ‘ziek’ thuis geweest.
Cognitief evolueerde hij wel heel goed en hij mocht dus over naar de tweede kleuterklas.

Die zomer was een heerlijke zomer waarin ons zoontje helemaal openbloeide, ik had op dat moment een eigen zaak gestart waarbij hij meestal gewoon meekon met mij. En wanneer papa thuis was, bleef hij gezellig thuis bij papa.
Het schooljaar in de tweede kleuterklas begon en nog voor de maand september voorbij was, zat ons zoontje alweer ‘ziek’ thuis. Hij begon weer steeds minder te eten en in het oudercontact kwamen de moeilijkheden op sociaal-emotioneel vlak opnieuw naar boven, ook werd deze keer een achterstand op taal besproken.

En dat is het moment waarop we besloten om ons zoontje thuis te houden van school. We overwogen al reeds een jaar de optie tot huisonderwijs en werkten naar een financiële oplossing zodat altijd 1 ouder zou kunnen thuis zijn. We voelden dat het tijd was om te handelen voor er problemen kwamen op lange termijn voor zijn mentale en fysieke welzijn.
In dat jaar was het vooral heel hard zoeken naar een goede balans in het huisonderwijs en alledaagse leven, maar wel konden we opeens veel grotere verschillen opmerken in zijn gedrag. (Doordat we nu zo vaak samen waren met hem).
We begonnen ons te fixeren op zijn gedrag en hoe we hem konden helpen om zich beter te ‘gedragen’. We probeerden vanalles om de – op dat moment – reeds ‘agressieve’ emotionele uitbarstingen onder controle te krijgen. Tegelijk probeerden we hem op taalvlak te stimuleren. We waren heel veel bezig met het ‘probleem’ te proberen uitzoeken om hem zo hopelijk te kunnen helpen.
Wel konden we hem na 2 maanden eindelijk terug laten eten! En al was dat een enorm grote overwinning, in elk ander opzicht voelden we ons falen.

In het midden van de derde kleuterklas (hij werd op dat moment al 1,5jaar thuisgeschoold), werden we uitgenodigd voor het multi-disciplinair onderzoek.
Daar kregen we na een aantal intensieve weken de officiële diagnose ASS.
Ik besefte dat ondanks we het eigenlijk wel al een hele tijd ‘wisten’, ik toch nog heel hard in ontkenning was gebleven en de diagnose viel dan ook in als een bom.
Dit voelde plots heel definitief. Op een bepaalde manier hoopte ik eigenlijk al de hele tijd dat zijn gedrag en moeilijkheden een gevolg waren van mijn slecht ouderschap.
Want dat had betekend dat ik het nog kon oplossen. Deze hele periode was ik een probleem aan het proberen oplossen. Maar deze diagnose had helemaal geen oplossing.

Wat na diagnose autisme voor ons?
Deze diagnose betekende dat ik moest gaan accepteren. En laat dat nu net iets zijn waar ik absoluut niet goed in ben.
Maar dat is dan ook waarom ik niet bij de pakken ben blijven zitten en het mijn missie maak om andere ouders (en zo ook mijn eigen gezin) te helpen en ondersteunen door dit hele proces.

Elk verhaal met autisme is uniek

Ik vertel dit verhaal om jou te laten weten dat ondanks elk verhaal met autisme anders en uniek is, je er niet alleen voor staat!
Er zijn heel veel ouders van kinderen met autisme, zelfs alleen al in België – laat staan over de hele wereld – en hier deel ik alles wat ik gaandeweg leer om jou en jouw gezin te helpen.
Ik heb hier nu een deeltje van onze eigen moeilijkheden gedeeld, maar via deze link kan je heel veel leren over autisme algemeen en kan je zelfs opleidingen vinden om anderen (i.e. je kind) met autisme te coachen.

De website toont ook een ‘AutismeCentraalMethodiek’, die je een concreet stappenplan geeft om om te gaan met het gedrag van jouw kind.
Als je net als mij na het vernemen van de diagnose tot actie wil overgaan, dan is dit een goede plek om te starten.
Je kan er heel veel concrete voorbeelden van alledaagse situaties vinden en die worden dan volledig ontmanteld als het ware om je een zo goed mogelijke oplossing te bieden die jou en jouw kind kan helpen in het omgaan met deze situaties.
Een aantal voorbeelden zijn tanden poetsen, meewerken in de klas, instructies ontvangen en opvolgen, etc..
En aan de hand van hun controlepaneel kan je andere situaties die voorkomen binnen jouw eigen gezin op een praktische manier aanpakken. Of op zijn allerminst kan je begrijpen vanwaar bepaald gedrag komt
en er zo zelf ook vanuit je eigen mentale welzijn gepaster op reageren. Door te begrijpen voelt het dreigement vaak minder bedreigend en kunnen we de dingen op een meer objectieve/rationele manier bekijken.

Hoe je het ook draait of keert en hoe oplossingsgericht je ook te werk gaat of hoeveel moed je ook hebt om je kind te helpen;
Leven met ASS is zwaar! Het is extreem hard werk om kinderen met autisme op te voeden.
Vergeet jezelf dan ook absoluut niet en weet dat als je goed wil kunnen zorgdragen voor een ander, je ook moet zorgdragen voor jezelf!

Vraag hulp

Vraag ook HULP!
Niemand kan dit alleen dragen. En iedereen vraagt zich af ‘wat na diagnose autisme’.
Na een diagnose van ASS kan je bvb. ook terecht bij vzw Tanderuis voor praktische en concrete hulp bij het afstemmen van de opvoeding op de ASS-problematiek.

Met een officiële diagnose, zal je ook een VAPH-dossier kunnen aanvragen. Dit zet de deuren open voor een aangepaste school, meer thuishulp en terugbetalingen hiervan, meer emotionele zorg voor de ouders en kinderen,
type 9 kampen en buitenschoolse activiteiten, een toeslag op de kinderbijslag en zoverder..
Maak hier zeker gebruik van, je hebt er recht op en alle kleine beetjes maken 1 groot.